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医疗数据会不会越来越贵?多国专家呼吁全球共享

作者:王晓慧 张智

来源:华夏时报

发布时间:2017-6-29 21:10:25

摘要:6月29日,正在大连举行的达沃斯夏季论坛上,来自美国、英国、荷兰、瑞典等国的医疗专家们形成共识,未来精准医疗能够实现的最大障碍,不是基因测序技术的发展,而是医疗数据的共享。“它有作用,但我们最担忧的是它太贵了!”这句感叹,来自美国国家医学院院长Victor Dzau在夏季达沃斯论坛上的发言。

医疗数据会不会越来越贵?多国专家呼吁全球共享

本报记者 王晓慧 张智 大连报道

6月29日,正在大连举行的达沃斯夏季论坛上,来自美国、英国、荷兰、瑞典等国的医疗专家们形成共识,未来精准医疗能够实现的最大障碍,不是基因测序技术的发展,而是医疗数据的共享。

“它有作用,但我们最担忧的是它太贵了!”这句感叹,来自美国国家医学院院长Victor Dzau在2017年夏季达沃斯论坛上的发言。

呼吁医疗数据共享

作为健康领域里的一个时髦词汇,精准医疗的知名拥趸——美国前总统奥巴马曾对其给出如下定义:“把按基因匹配癌症疗法变得像匹配血型那样标准化,把找出正确的用药剂量变得像测量体温那样简单,总之,每次都给恰当的人在恰当的时间使用恰当的疗法。”

但“精准医疗”在世界范围内的发展,似乎并不如这位美国前总统的预期。参与2017达沃斯论坛“精准医疗”分论坛的大部分嘉宾都认为,成本问题、个人隐私保护问题仍然限制着这一医疗前沿科技的发展。

公众越发注重保护自己的隐私,而由于缺乏对于数据采集者的足够信任,更多的人选择说,不。

“要实现精准医疗,必须保证研发人员获得整合的医疗数据,前提是实现数据的共享、医疗数据标准的制定,在癌症治疗中,分享彼此的数据尤为重要。”荷兰皇家飞利浦公司互联医疗及健康信息化事业群首席执行官Jeroen Tas表示,要精确地了解患者,就要利用数字化的影像对癌细胞近观其变,整合所有的信息,并找到有关生物标记物,确定了疾病类型后才能制定精准的治疗方案。

对于癌症的治疗,精准医疗尤为重要,如果能精准研发、选定药物,即便价格昂贵,患者也无需换药、重复用药,而且可以减少并发症。

不过,让患者难以释怀的是,曾经贡献过自己医疗数据的患者,在购买依靠自己数据研发的药品时,并没有得到任何实惠,相反,基于精准治疗方案研发的药品,往往非常昂贵。

医疗数据的拥有权立法处于空白

美国国家医学院院长Victor Dzau在首次发言中表示,肿瘤治疗在很大程度上推动了精准医疗的发展,但目前这两者有一个相同的问题就是“昂贵”。他提到了一个数据,在美国每个癌症病人的平均治疗成本是9万3千美元,而维持生命的时间仅4个月,“很多有效的试剂和产品无法上市都是因为成本高昂。”

Victor Dzau强调,治疗效果和成本之间要做到平衡,这种成本有效性是真正的价值所在,一切创新要基于这个基础。

那么,对于数据的隐私性和收益权之间的矛盾真的就成了精准医疗无法逾越的障碍么?

“社会的开放性、安全性与稳定性,决定了公众对于政府、对于医疗机构的信任程度。”来自瑞典乌普萨拉大学的Carl Henrik Heldin在接受媒体采访时表示,如果生活在足够安全的国家,人们会倾向于分享自己的数据;相反,不安全的话,就不会愿意。

理想很丰满,现实很骨干。国民整体信任状况在短时间内难以跃进的时候怎么办?就此,有专家建议,立法是可行之道,用法律规范医疗数据采集、使用链条上所有参与者的行为,从而给医疗数据源头以安全感。

美国赛默飞世尔科技中国公司总裁Gianluca Pettiti认为,想要得到患者的医疗数据,必须将医疗、健康、精准医学的概念,转变成公众可理解的信息,让他们看到自己的健康数据可以带来哪些好处。

不过,据记者了解,对于医疗数据的拥有权问题,绝大多数国家都没有明确的相关立法,至于如何进行数据授权、谁可以使用、用于什么样的目的,都难寻明文规定。Jeroen Tas说,法律空白需要尽快消除。

责任编辑:李明徽;主编:公培佳


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